En gåva för Albas framtid!

Ulrika Nordqvist Gräll / 2023 Race to a Cure

Hjälp Alba och alla andra barn med FOXG1 att få det liv de förtjänar. Vi är så nära målet att få genterapin (botemedlet) som är utvecklad in i klinisk studie. Det som fattas är finansieringen, det är där du kan göra en stor skillnad med din gåva!

  • $3,707

    Raised

  • $5,000

    Goal

  • 10

    Supporters

  • 0

    Days Remaining

Recent Transactions

About En gåva för Albas framtid!

FOXG1 är en pytteliten, men otroligt viktig gen för hjärnans utveckling. Om den är skadad eller saknas får det förödande konsekvenser för individen. De allra flesta med FOXG1 syndrom lär sig aldrig att gå, inte ens att sitta eller vända på sig. Motoriken finns inte i händerna för att kunna äta själv eller göra andra basala rörelser. I hälften av fallen finns inte ens motoriken för att kunna tugga och svälja själv, vilket innebär sondmatning direkt till magsäcken livet ut. Det finns inget tal, i de mildaste fallen så kan de i bästa fall lära sig några enstaka ord. Ca 70% har svårbehandlad epilepsi. Dessa är bara några av alla de medicinska problem som dessa individer får. Det finns inga siffror på förväntad livslängd, men den idag äldst levande med FOXG1 syndrom är 40 år. Alba föddes helt utan FOXG1 genen. Hon har som väntat inte utvecklats så som andra barn i hennes ålder. Hon kan varken rulla runt, sitta, eller gripa efter leksaker. Trots det är hon en väldigt glad och lättsam liten tjej, hon charmar alla hon möter. Alba förtjänar en framtid där hon kan leka och växa upp och utvecklas, precis som alla andra barn. FOXG1 Research Foundation är en patientorganisation som arnbetar med forskning på botemedel mot FOXG1 syndrom. De ger det hopp som behövs för oss föräldrar och närstående att orka med sorgen, just för att vi vet att det finns hopp och botemedel inom en snar framtid! Genterapin som kan bota Alba är färdigutvecklad i labb, nu behöver det bara gå igenom godkännande och tillverkning. För det behövs finanisering, något som vi föräldrar i FOXG1 communityt får samla ihop med egna insamlingar. Vi är så lyckliga för varenda krona vi kan få in, kom ihåg: Ingen gåva är för liten! Tillsammans kan vi nå målet så att Alba och andra barn med FOXG1 kan få det liv de alla förtjänar.

Facebook Comments