The event you were looking for is no longer active.

En gåva för Albas framtid

Ulrika Nordqvist Gräll / 2024 Race to $250K!

Vårt mål är att stödja FOXG1 Research Foundation som outtröttligt arbetar att ta fram genterapin till våra barn. Att genterapin snart ska bli tillgänglig är vårt stora hopp, men för det krävs stort finansiellt stöd. Där kan du göra skillnad, varje liten bäck blir till slut en å.

  • $4,250

    Raised

  • $3,000

    Goal

  • 10

    Supporters

  • 5

    Days Remaining

Recent Transactions

About En gåva för Albas framtid

Alba föddes den 20 januari 2023. Hon var svag redan från början. Vi fick efter många inläggningar och utredningar på akademiska sjukhuset i Uppsala beskedet; Alba har FOXG1 syndrom.. FOXG1 är en pytteliten, men otroligt viktig gen för hjärnans utveckling. Om den är skadad eller saknas får det förödande konsekvenser för individen. De allra flesta med FOXG1 syndrom lär sig aldrig att gå, inte ens att sitta eller vända på sig. Motoriken finns inte i händerna för att kunna äta själv eller göra andra basala rörelser. I hälften av fallen finns inte ens motoriken för att kunna tugga och svälja själv, vilket innebär sondmatning direkt till magsäcken livet ut. Det finns inget tal, i de mildaste fallen så kan de i bästa fall lära sig några enstaka ord. Ca 70% har svårbehandlad epilepsi. Dessa är bara några av alla de medicinska problem som dessa individer får. Det finns inga siffror på förväntad livslängd, men den idag äldst levande med FOXG1 syndrom är 40 år. Ju äldre vår lilla Alba blir desto mer tydligt blir det för oss att hon har en svår variant av FOXG1 syndrom. Hon har inte ökat i vikt på över ett år, trots att hon får mat via en slang direkt till magsäcken. Hon har inte nått någon motorisk milstolpe som är förväntat för hennes ålder. Trots hennes svårigheter är hon en glad och nyfiken liten tjej. Hon älskar att vara på dagis och kämpar för att lära sig gå och använda sina händer på ett ändamålsenligt sätt. Hon tycker om alla, - och blir omtyckt av alla! Våra hjärtan blöder för Albas öde och det är en ständig sorg att tänka på hur hennes framtid kommer att te sig med de stora svårigheter som Alba har. Ljuset i tunneln är därför FOXG1 Research Foundation. FRF är en föräldraledd global organisation som arbetar med forskning på botemedel på denna fruktansvärda sjukdom. FRF arbetar just nu med att ta en utvecklad genterapi genom säkerhetstester och tillverkning för att kunna prova den i klinisk studie för att så småningom etablera läkemedlet på marknaden, så alla FOXG1 barn får tillgång till den! Kostnaden för detta uppgår till minst 10 miljoner dollar. I samband med FOXG1 Awareness month som är i november varje år så startar föräldrar världen över insamlingskampanj som pågår året ut. Vi är så tacksamma för varje liten gåva, ingen är för liten. DU kan göra skillnad för dessa barn. Tack